Programul Young Leaders in Diabetes - Un vis, O sansa, O speranta

Programul Young Leaders in Diabetes (#YLD) a fost înfiinţat în anul 2011 cu ocazia Congresului Mondial de Diabet ce a avut loc în Dubai. Această iniţiativă a venit ca răspuns la nevoia de a implica tinerii cu diabet în conştientizarea populaţiei cu privire la importanţa diabetului şi a faptului că se poate trăi o viaţă frumoasă cu diabet atâta timp cât există seriozitate, implicare, angajament faţă de propria sănătate şi multă responsabilitate.

În acest an, programul YLD a avut loc în Melbourne, Australia şi sunt foarte recunoscătoare Federaţiei Române de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice, Federaţiei Asociaţiilor Diabeticilor din România, familiei şi destinului pentru incredibila şansă de a participa la acest proiect alături de alţi 130 de tineri din 73 de ţări.

Mai întâi, vă voi spune câte ceva despre proiect, despre sesiunile pe care le-am avut şi apoi despre experienţa subiectivă şi curcubeul de emoţii care m-a încercat de-a lungul programului.

După cum am menţionat anterior, acest program a luat naştere datorită credinţei că tinerii cu diabet pot deveni vocea persoanelor cu diabet din întreaga lume. Persoana care s-a avântat spre a pune bazele YLD este Debbie Jones, o persoană deosebită care a pornit la drum cu credinţa că tinerii cu diabet pot schimba viziunea asupra lumii în ceea ce priveşte diabetul. Aceasta a fost ajutată şi de alţi oameni cu suflet mare şi cu calităţi greu de descris precum Shelley Yeager, Paul Madden, Jen Hanson, Neal Kaufman, Erum Ghafoor, Mark Barone, Roque Cardona, Anna Floreen şi încă câţiva.

Ca şi structură, programul s-a desfăurat pe o perioadă de 10 zile. În primele 4 zile cu toţii am participat la un program intens de training, începându-ne programul cu activitatea fizică de la 06:30 şi terminând seara în jur de ora 21. Orele de training au constat în participarea la workshop-uri care ne-au învăţat cum să comunicăm eficient cu sponsorii, cu media, cu ceilalţi, pe reţelele de socializare, cum să avem un management bun al timpului, importanţa antrenării abilităţilor de comunicare, voluntariat, scriere de proiecte, leadership, advocacy ( nu reuşesc să am o traducere clară a acestui termen în română dar ca să îl explic, se referă la a fi vocea nevoilor, problemelor şi doleanţelor unui grup de oameni; a lupta pentru drepturile celorlalţi; a opri discriminarea; educare; căpătarea unei perspective pentru a acţiona).

  

Presărate printre aceste worksop-uri am avut şi momente de cunoaştere a celorlaţi, am fost împărţiţi în grupe şi am avut diverse activităţi atât pentru a ştii câte ceva unii despre alţii, atât pe plan personal cât şi despre cum este văzut diabetul în diverse ţări şi cum este tratamentul. De asemenea, am auzit poveştile de succes ale unor persoane dedicate, care au participat în Dubai şi şi-au aplicat proiectele pe care şi le-au propus. Fiecare dintre noi a avut ocazia să spună ce înseamnă diabetul pentru el însuşi şi de asemenea a avut şansa să îşi descrie ţara prin realizarea unui poster. 

( Grupul meu de lucru şi posterele care ilustrează emoţiile noastre legate de diabet)

După aceste patru zile, a început Congresul Mondial de Diabet unde am participat cu toţii. Cel mai important moment a fost participarea noastră la Ceremonia de Deschidere a Congresului (voi detalia puţin această experienţă ceva mai târziu). Apoi am avut ocazia să participăm la orice sesiune o consideram noi relevantă pentru noi, atât din punct de vedere medical cât şi din punct de vedere social (program: http://www.idf.org/worlddiabetescongress/programme ).

Am participat de asemenea la sesiuni de „Lunch&Learn” (ro. sesiuni în care în timpul prânzului aveam diferite prezentări şi workshop-uri). Acestea au avut câteva teme extrem de interesante precum : DAWN 2 – Diabetes Attitudes, Whises and Needs (Atitudini, dorinţe şi nevoi legate de diabet) : care are ca scop îmbunătăţirea educaţiei şi a suportului psihosocial pentru persoanele cu diabet ; Taberele de diabet – unde ne-a fost prezentat cum să facem o tabără şi ni s-a oferit material educaţional cu privire la această activitate; Diabetul şi calamităţile naturale – aici am fost împărţiţi pe grupe şi ni s-a dat câte un dezastru ( cutremure, tornade, avalanşe, alunecări de teren, inundaţii, etc.) iar noi a trebuit să căutăm soluţii de cum să ajutăm persoanele cu diabet în astfel de cazuri.

Totodată, am avut incredibila şansă de a participa la Expoziţia congresului, unde au venit firme mari din domeniul diabetului, reprezentanţi ai Federaţiei Interanţionale de Diabet, membrii ai Asociaţiei Australiene de Diabet cât şi persoane care au avut lucuri interesante de expus (diete, pantofi pentru persoanele cu diabet, reţele de networking, aplicaţii pe telefon care te ajută să ai un management mai bun, etc), şi o porţiune cu postere ştiinţifice ( printre care şi unele ale tinerilor lideri în diabet).  Am reuşit să aduc acasă o mulţime de materiale educaţionale şi despre noutăţile din diabet din întreaga lume, pe care o să vi le împărtăşesc pe măsură ce le aprofundez.   

Ca şi sarcină după acest program, fiecare tânăr lider va trebui să realizeze un proiect care să fie în beneficiul persoanelor cu diabet din ţara lor. Acesta poate să fie de educaţie, de suport social, de sport, de tabere în diabet şi de multe altele. Mi-am aplicat şi eu proiectul pe care mi-am propus să îl îndeplinesc, în colaborare cu Federaţia Asociaţiilor de Diabet şi cu Federaţia Română de Diabet, până la următorul program ce va avea loc în 2015 în Vancouver, Canda. După ce îl redactez în forma finală şi sunt stabilite toate detaliile îl vom prezenta tuturor şi voi veţi fi cei care, dacă doriţi şi sunteţi motivaţi, veţi putea beneficia de pe urma lui.

Cam atât despre partea tehnică. Acum aş vrea să spun câte ceva despre partea subiectivă care primează tuturor sesiunilor de training care mărturisesc că m-au ajutat enorm atât pe plan personal cât şi pe plan profesional.

Mai întâi, când m-am înscris în acest program nu ştiam la ce să mă aştept dar eram entuziasmată la gândul că voi fi acolo şi voi învăţa multe lucruri. Apoi timpul a zburat atât de repede şi m-am trezit că a sosit ziua cea mare în care mi-am început călătoria. Drumul spre Australia a fost lung dar am avut noroc pentru că am fost două persoane din partea României care am participat la acest program, eu şi Matyas Daboczi, astfel că printre poveşti am ajuns cu bine la destinaţie. Primul lucru care ne-a atras atenţia a fost nişte postere uriaşe cu echipa de ciclişti cu diabet care erau aşezate chiar în aeroport.

 Apoi puţin dezorientaţi am zărit că cineva ne aşteaptă cu o plăcuţă pe care scria Young Leaders in Diabetes. Ne-am îndreptat înspre el şi acolo ne aştepta Alex Silverstein, care a fost până acum preşedintele tinerilor cu diabet. Un om atât de entuzast şi bun şi devotat. Mi-am zis „Oau...suntem pe mâini bune”. Apoi am fost conduşi la hotel iar acolo holul era împâzit de persoane care se ocupau de program. Nişte oameni nemapomeniţi, se purtau cu noi cu atâta căldură de parcă ne cunoşteam de o viaţă.

E atât de surprinzător modul în care interacţionăm noi ca oameni dacă suntem deschişi şi comunicativi. În prima zi eram nişte necunoscuţi, unii pentru prima dată în program, alţii fuseseră şi în Dubai dar eram doar 130 de tineri din întreaga lume cu un scop comun şi o mână de oameni din conducerea programului iar la final, în ultima zi eram cei mai buni prieteni iar momentul acela în care a trebuit să ne luăm rămas bun...a fost atât de dureros pentru că am prins drag unii de alţii dar în acelaşi timp a fost un moment frumos pentru că de aici înainte suntem o mare familie împrăştiată în toate colţurile lumii dar ţinem legătura unii cu alţii.

Încetul cu încetul, am început să ne cunoaştem, lucru facilitat şi de exerciţiile de spargere a barierelor incluse în program. Cu fiecare minut care trecea, mă simţeam tot mai recunoscătoare pentru că sunt acolo deoarece toată lumea era incredibilă.

Ca parte a unirii ca şi grup, am realizat în primele zile o activitate în parc, unde toţi am format un cerc şi am ţinut în mână o panglică albastră. Acolo ne-am trecut fiecare numele si ce ne inspiră acest proiect. Eu am trecut prietenie şi entuziasm. La final această panglică a fost strânsă şi folosită la finalul programului. (despre asta vă povestesc mai târziu )

Persoanele din bordul de conducere, au stat lângă noi în fiecare moment şi ne-au instruit şi au avut grijă de noi şi de glicemiile noastre. Dar sincer nu am cuvinte să îi descriu...dedicaţi cauzei, deschişi, asertivi, blânzi dar în acelaşi timp buni lideri şi organizatori, aproape de fiecare...

Mi-au încălzit sufletul proiectele de succes ale celorlaţi care au reuşit să facă activităţi incredibile pentru a conştientiza importanţa diabetului şi pentru a-i determina pe tinerii cu diabet să îşi clădească o viaţă de succes. Printre acestea, amintesc că s-a realiat o expediţie pe Kilimanjaro din persoane cu diabet, pentru a arăta că se poate; alţii s-au implicat în educarea copiilor şi tinerilor cu diabet din ţările subdezvoltate precum Tanzania, India; au luat parte la acţiuni ale Life for a Child şi Insulin for Life care au ca obiectiv aprovizionarea cu insulină, teste şi educaţie în zonele la care accesul este foarte limitat; alţii au organizat tabere şi multe alte activităţi incredibile.

Un lucru important pe care l-am învăţat este că deşi trebuie luptat cu nedreptăţile şi neajunsurile care au loc în România vis-a-vis de diabet ( nu le voi enumera aici dar o voi face într-o altă postare) în egală măsură trebuie să fim recunoscători pentru că sunt ţări din această lume în care persoanele care au diabet mor în primele luni de la diagnostic, alţii nu au acces la teste, sunt ţări (subdezvoltate dar cu mii de oameni cu diabet) care nu au auzit de pompă de insulină sau încă folosesc seringi pentru a se injecta, alţii cu tipul I de diabet, care folosesc doar insulină lentă fără insulină rapidă pentru mese sau corectarea glicemiilor. Discriminarea e la ea acasă iar persoanele cu diabet sunt excluse social, nu pot să lucreze în anumite companii, nu se pot căsători, sunt stigmatizate până la final...în ceea ce priveşte discriminarea, avem şi noi un pic de luptat dar o vom face. Deopotrivă sunt şi ţări mai dezvoltate în care ai acces la toate facilităţile. Teste la discreţie, insulină cât ai nevoie, pompe de insulină pentru cine doreşte, senzori de măsurare constantă a glicemiei (dar raportul lor este mult mai mic faţă de ţările care au nevoie de o schimbare).  

Revenind la activităţile realizate împreună...am făcut jocuri de rol, am ieşit într-o după-masă la o activitate în aer liber unde am interacţionat, ne-am plimbat cu barca pe lac şi am avut seară de dans. Acolo mi-am întărit credinţa că muncim împreună, ne susţinem unii pe alţii dar ne şi distrăm împreună...şi uite aşa devenim o familie frumoasă.

Apoi a început Congresul Mondial şi după cum menţionam anterior noi ca şi tineri lideri am participat la Ceremonia de Deschidere. Am fost care mai de care mai aranjaţi pentru eveniment. Unii în costume tradiţionale, alţii cu steagul naţional şi aproape toţi pictaţi pe feţe cu steagul nostru.

Eram cu toţii într-o sală, ne-am pregătit, ne-am făcut poze unii cu alţii şi apoi a venit momentul.

 

Înainte de a intra în sală, actualul nostru preşedinte, Keegan Hall, a ţinut un discurs atât de frumos şi plin de inspiraţie încât toată lumea era cu sufletul la gură să ne cunoască. Apoi am intrat toţi în sala în care erau sute de medici, asistente, educatori şi alte persoane de interes medical. Şi am păşit cu toţii mândrii pe scenă. Mândrii pentru ceea ce facem sau pentru ceea ce vom face, mândrii pentru unitatea noastră, pentru că spunem cu demnitate că avem diabet, pentru că putem să facem ceva pentru atâtea persoane cu diabet...Mândrii. Apoi, după ce am stat câteva momente pe scenă, în spatele nostru rulând în toate limbile „Eu am Diabet”..., am părăsit sala trecând printre mulţimea de oameni. Am zărit atâţia ochi înlăcrimaţi, atâtea persoane care plângeau, atâtea priviri de respect iar emoţia noastră, a liderilor, a fost atât de mare încât atunci când am ieşit din sală eram noi la rândul nostru emoţionaţi şi înlăcrimaţi dar totuşi enorm de recunoscători pentru momentul intens trăit. http://www.youtube.com/watch?v=gbirsIuMZaw  (Participarea noastră la Ceremonia de Deschidere a Congresului Mondial De Diabet).

Am participat apoi la alte sesiuni şi oriunde mergeam însufleţeam locul prin veselia şi optimismul nostru.

Dar timpul a zburat atât de repede că ne-am trezit că e ultima zi. Şi revenind la panglică, în sala de expoziţie...ne-am adunat cu toţii şi am ţinut strâns aceea panglică şi ne-am lăsat cu toţii pe spate, trăgând tare de ea. Am făcut asta pentru a înţelege că în aceste zile noi, toţi liderii, ne-am unit ca şi familie, că putem avea încredere unii în alţii, că ne vom ajuta mereu unii pe alţii şi că orice s-ar întâmpla ne susţinem reciproc indiferent de colţul de lume în care ne aflăm. Iar apoi, fiecare şi-a tăiat din acea panglică un cuvânt sau o frază care a considerat că îl motivează cel mai mult. Eu mi-am ales „Nimic Nu Este Imposibil” pentru că atâta timp cât crezi în tine, în ceilalţi, cât îţi doreşti ceva şi încerci să îţi atingi obiectivele într-adevăr totul este posibil.

Iar la finele zilei mi-am luat rămas-bun de la dragii mei prieteni. A fost emoţionant, a fost trist pentru că am prins drag de ei dar am avut în minte faptul că vom ţine legătura şi că îi voi revedea.

Ajungând acasă pot spune că această experienţă a fost una pe care cu siguranţă nu o voi uita niciodată. Am învăţat să fiu mai responsabilă în ceea ce priveşte managementul meu al diabetului. Am ajuns să îmi doresc să fiu mai bună, mai dedicată cauzei. Am înţeles că se pot face multe lucruri pentru a ajuta persoanele cu diabet, tinerii care au fost diagnosticaţi si poate neagă asta, sau le este greu să accepte diabetul, greu să îl controleze. Sau tinerii care aleg să nu aibă grijă de ei în favoarea distracţiei, prietenilor, evenimentelor sociale (cheia este împletirea acestora). Persoane discriminate pentru faptul că au diabet sau familiile persoanelor cu diabet care sunt la fel de importante pentru că atunci când un membru al familiei este diagnosticat cu diabet nu e singur ci din acel moment „are diabet” şi mama, tata, fraţii, rudelele, partenerul de viaţă, prietenii persoanei diagnosticate, pentru că toţi sunt implicaţi într-un mod sau altul.

Sunt recunoscătoare celor care mi-au dat ocazia să particip la acest eveniment şi au avut încredere în mine că voi putea utiliza toate cunoştinţele şi experienţa dobândită.

De aici înainte, îmi doresc să fac o schimbare în bine pentru tinerii cu diabet şi pentru cei cu tipul II de diabet. Am plănuite unele proiecte în acest sens şi sunt convinsă că vor fi de un real ajutor pentru cei care au nevoie.

Voi reveni cu mult mai multe detalii despre tot ce am învăţat acolo şi despre proiecte şi cei care sunt interesaţi vor putea să se implice sau să ia legătura cu mine. 
Matyas ( celălalt lider în diabet din România, cu care am împărtăşit experienţa Young Leaders in Diabetes) a realizat un material video în care mai mulţi lideri din lume transmit salutări României. Ori de câte ori revăd aceste secvenţe, mă cuprinde nostalgia şi dorul de aceste persoane minunate pe care le-am cunoscut. http://www.youtube.com/watch?v=TunovIAMAfM&feature=youtu.be

Iar acum la final, dacă ar fi să descriu în câteva cuvinte această experienţă ar fi...Diabet = Prietenie, Luptă, Determinare, Angajament, Credinţă, Devotament şi Pasiune.

http://www.youtube.com/watch?v=LCNuQcfbbkQ

*Aici găsiţi şi un material video de prezentare a programului YLD, realizat de preşedintele nostru , Keegan, vicepreşedintele nostru Krystal şi cea care va fi Preşedintele nostru din 2015, Sana.

La cât mai multe glicemii bune,

Cristina