Programul
Young Leaders in Diabetes (#YLD) a fost înfiinţat în anul 2011 cu ocazia
Congresului Mondial de Diabet ce a avut loc în Dubai. Această iniţiativă a
venit ca răspuns la nevoia de a implica tinerii cu diabet în conştientizarea
populaţiei cu privire la importanţa diabetului şi a faptului că se poate trăi o
viaţă frumoasă cu diabet atâta timp cât există seriozitate, implicare,
angajament faţă de propria sănătate şi multă responsabilitate.
În
acest an, programul YLD a avut loc în Melbourne, Australia şi sunt foarte
recunoscătoare Federaţiei Române de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice,
Federaţiei Asociaţiilor Diabeticilor din România, familiei şi destinului pentru
incredibila şansă de a participa la acest proiect alături de alţi 130 de tineri
din 73 de ţări.
Mai întâi, vă voi spune
câte ceva despre proiect, despre sesiunile pe care le-am avut şi apoi despre
experienţa subiectivă şi curcubeul de emoţii care m-a încercat de-a lungul
programului.
După
cum am menţionat anterior, acest program a luat naştere datorită credinţei că
tinerii cu diabet pot deveni vocea persoanelor cu diabet din întreaga lume. Persoana
care s-a avântat spre a pune bazele YLD este Debbie Jones, o persoană deosebită
care a pornit la drum cu credinţa că tinerii cu diabet pot schimba viziunea
asupra lumii în ceea ce priveşte diabetul. Aceasta a fost ajutată şi de alţi
oameni cu suflet mare şi cu calităţi greu de descris precum Shelley Yeager,
Paul Madden, Jen Hanson, Neal Kaufman, Erum Ghafoor, Mark Barone, Roque
Cardona, Anna Floreen şi încă câţiva.
Ca
şi structură, programul s-a desfăurat pe o perioadă de 10 zile. În primele 4
zile cu toţii am participat la un program intens de training, începându-ne
programul cu activitatea fizică de la 06:30 şi terminând seara în jur de ora
21. Orele de training au constat în participarea la workshop-uri care ne-au
învăţat cum să comunicăm eficient cu sponsorii, cu media, cu ceilalţi, pe
reţelele de socializare, cum să avem un management bun al timpului, importanţa
antrenării abilităţilor de comunicare, voluntariat, scriere de proiecte,
leadership, advocacy ( nu reuşesc să am o traducere clară a acestui termen în
română dar ca să îl explic, se referă la a fi vocea nevoilor, problemelor şi
doleanţelor unui grup de oameni; a lupta pentru drepturile celorlalţi; a opri
discriminarea; educare; căpătarea unei perspective pentru a acţiona).
Presărate
printre aceste worksop-uri am avut şi momente de cunoaştere a celorlaţi, am
fost împărţiţi în grupe şi am avut diverse activităţi atât pentru a ştii câte
ceva unii despre alţii, atât pe plan personal cât şi despre cum este văzut
diabetul în diverse ţări şi cum este tratamentul. De asemenea, am auzit
poveştile de succes ale unor persoane dedicate, care au participat în Dubai şi
şi-au aplicat proiectele pe care şi le-au propus. Fiecare dintre noi a avut
ocazia să spună ce înseamnă diabetul pentru el însuşi şi de asemenea a avut şansa să îşi descrie ţara prin realizarea unui poster.
(
Grupul meu de lucru şi posterele care ilustrează emoţiile noastre legate de diabet)
După
aceste patru zile, a început Congresul Mondial de Diabet unde am participat cu
toţii. Cel mai important moment a fost participarea noastră la Ceremonia de
Deschidere a Congresului (voi detalia puţin această experienţă ceva mai
târziu). Apoi am avut ocazia să participăm la orice sesiune o consideram noi
relevantă pentru noi, atât din punct de vedere medical cât şi din punct de
vedere social (program: http://www.idf.org/worlddiabetescongress/programme
).
Am participat de
asemenea la sesiuni de „Lunch&Learn” (ro. sesiuni în care în timpul
prânzului aveam diferite prezentări şi workshop-uri). Acestea au avut câteva
teme extrem de interesante precum : DAWN 2 – Diabetes Attitudes, Whises and
Needs (Atitudini, dorinţe şi nevoi legate de diabet) : care are ca scop
îmbunătăţirea educaţiei şi a suportului psihosocial pentru persoanele cu diabet
; Taberele de diabet – unde ne-a fost prezentat cum să facem o tabără şi ni s-a
oferit material educaţional cu privire la această activitate; Diabetul şi
calamităţile naturale – aici am fost împărţiţi pe grupe şi ni s-a dat câte un
dezastru ( cutremure, tornade, avalanşe, alunecări de teren, inundaţii, etc.)
iar noi a trebuit să căutăm soluţii de cum să ajutăm persoanele cu diabet în
astfel de cazuri.
Totodată,
am avut incredibila şansă de a participa la Expoziţia congresului, unde au
venit firme mari din domeniul diabetului, reprezentanţi ai Federaţiei
Interanţionale de Diabet, membrii ai Asociaţiei Australiene de Diabet cât şi
persoane care au avut lucuri interesante de expus (diete, pantofi pentru
persoanele cu diabet, reţele de networking, aplicaţii pe telefon care te ajută
să ai un management mai bun, etc), şi o porţiune cu postere ştiinţifice (
printre care şi unele ale tinerilor lideri în diabet). Am reuşit să aduc acasă o mulţime de
materiale educaţionale şi despre noutăţile din diabet din întreaga lume, pe
care o să vi le împărtăşesc pe măsură ce le aprofundez.
Ca
şi sarcină după acest program, fiecare tânăr lider va trebui să realizeze un
proiect care să fie în beneficiul persoanelor cu diabet din ţara lor. Acesta
poate să fie de educaţie, de suport social, de sport, de tabere în diabet şi de
multe altele. Mi-am aplicat şi eu proiectul pe care mi-am propus să îl
îndeplinesc, în colaborare cu Federaţia Asociaţiilor de Diabet şi cu Federaţia Română de Diabet, până la următorul program ce va avea loc în 2015 în Vancouver,
Canda. După ce îl redactez în forma finală şi sunt stabilite toate detaliile îl vom
prezenta tuturor şi voi veţi fi cei care, dacă doriţi şi sunteţi motivaţi, veţi
putea beneficia de pe urma lui.
Cam
atât despre partea tehnică. Acum aş vrea să spun câte ceva despre partea
subiectivă care primează tuturor sesiunilor de training care mărturisesc că
m-au ajutat enorm atât pe plan personal cât şi pe plan profesional.
Mai
întâi, când m-am înscris în acest program nu ştiam la ce să mă aştept dar eram
entuziasmată la gândul că voi fi acolo şi voi învăţa multe lucruri. Apoi timpul
a zburat atât de repede şi m-am trezit că a sosit ziua cea mare în care mi-am început
călătoria. Drumul spre Australia a fost lung dar am avut noroc pentru că am
fost două persoane din partea României care am participat la acest program, eu
şi Matyas Daboczi, astfel că printre poveşti am ajuns cu bine la destinaţie.
Primul lucru care ne-a atras atenţia a fost nişte postere uriaşe cu echipa de
ciclişti cu diabet care erau aşezate chiar în aeroport.
Apoi puţin dezorientaţi am zărit că cineva ne
aşteaptă cu o plăcuţă pe care scria Young Leaders in Diabetes. Ne-am îndreptat
înspre el şi acolo ne aştepta Alex Silverstein, care a fost până acum
preşedintele tinerilor cu diabet. Un om atât de entuzast şi bun şi devotat.
Mi-am zis „Oau...suntem pe mâini bune”. Apoi am fost conduşi la hotel iar acolo
holul era împâzit de persoane care se ocupau de program. Nişte oameni
nemapomeniţi, se purtau cu noi cu atâta căldură de parcă ne cunoşteam de o
viaţă.
E
atât de surprinzător modul în care interacţionăm noi ca oameni dacă suntem
deschişi şi comunicativi. În prima zi eram nişte necunoscuţi, unii pentru prima
dată în program, alţii fuseseră şi în Dubai dar eram doar 130 de tineri din
întreaga lume cu un scop comun şi o mână de oameni din conducerea programului
iar la final, în ultima zi eram cei mai buni prieteni iar momentul acela în
care a trebuit să ne luăm rămas bun...a fost atât de dureros pentru că am prins
drag unii de alţii dar în acelaşi timp a fost un moment frumos pentru că de
aici înainte suntem o mare familie împrăştiată în toate colţurile lumii dar
ţinem legătura unii cu alţii.
Încetul
cu încetul, am început să ne cunoaştem, lucru facilitat şi de exerciţiile de
spargere a barierelor incluse în program. Cu fiecare minut care trecea, mă
simţeam tot mai recunoscătoare pentru că sunt acolo deoarece toată lumea era
incredibilă.
Ca
parte a unirii ca şi grup, am realizat în primele zile o activitate în parc,
unde toţi am format un cerc şi am ţinut în mână o panglică albastră. Acolo
ne-am trecut fiecare numele si ce ne inspiră acest proiect. Eu am trecut
prietenie şi entuziasm. La final această panglică a fost strânsă şi folosită la
finalul programului. (despre asta vă
povestesc mai târziu )
Persoanele
din bordul de conducere, au stat lângă noi în fiecare moment şi ne-au instruit
şi au avut grijă de noi şi de glicemiile noastre. Dar sincer nu
am cuvinte să îi descriu...dedicaţi cauzei, deschişi, asertivi, blânzi dar în
acelaşi timp buni lideri şi organizatori, aproape de fiecare...
Mi-au
încălzit sufletul proiectele de succes ale celorlaţi care au reuşit să facă
activităţi incredibile pentru a conştientiza importanţa diabetului şi pentru
a-i determina pe tinerii cu diabet să îşi clădească o viaţă de succes. Printre
acestea, amintesc că s-a realiat o expediţie pe Kilimanjaro din persoane cu
diabet, pentru a arăta că se poate; alţii s-au implicat în educarea copiilor şi
tinerilor cu diabet din ţările subdezvoltate precum Tanzania, India; au luat
parte la acţiuni ale Life for a Child şi Insulin for Life care au ca obiectiv
aprovizionarea cu insulină, teste şi educaţie în zonele la care accesul este
foarte limitat; alţii au organizat tabere şi multe alte activităţi incredibile.
Un
lucru important pe care l-am învăţat este că deşi trebuie luptat cu
nedreptăţile şi neajunsurile care au loc în România vis-a-vis de diabet ( nu le
voi enumera aici dar o voi face într-o altă postare) în egală măsură trebuie să
fim recunoscători pentru că sunt ţări din această lume în care persoanele care
au diabet mor în primele luni de la diagnostic, alţii nu au acces la teste,
sunt ţări (subdezvoltate dar cu mii de oameni cu diabet) care nu au auzit de
pompă de insulină sau încă folosesc seringi pentru a se injecta, alţii cu tipul
I de diabet, care folosesc doar insulină lentă fără insulină rapidă pentru mese sau
corectarea glicemiilor. Discriminarea e la ea acasă iar persoanele cu diabet
sunt excluse social, nu pot să lucreze în anumite companii, nu se pot căsători,
sunt stigmatizate până la final...în ceea ce priveşte discriminarea, avem şi
noi un pic de luptat dar o vom face. Deopotrivă sunt şi ţări mai dezvoltate în
care ai acces la toate facilităţile. Teste la discreţie, insulină cât ai
nevoie, pompe de insulină pentru cine doreşte, senzori de măsurare constantă a
glicemiei (dar raportul lor este mult mai mic faţă de ţările care au nevoie de
o schimbare).
Revenind
la activităţile realizate împreună...am făcut jocuri de rol, am ieşit într-o
după-masă la o activitate în aer liber unde am interacţionat, ne-am plimbat cu
barca pe lac şi am avut seară de dans. Acolo mi-am
întărit credinţa că muncim împreună, ne susţinem unii pe alţii dar ne şi
distrăm împreună...şi uite aşa devenim o familie frumoasă.
Apoi
a început Congresul Mondial şi după cum menţionam anterior noi ca şi tineri
lideri am participat la Ceremonia de Deschidere. Am fost care mai de care mai
aranjaţi pentru eveniment. Unii în costume tradiţionale, alţii cu steagul
naţional şi aproape toţi pictaţi pe feţe cu steagul nostru.
Eram
cu toţii într-o sală, ne-am pregătit, ne-am făcut poze unii cu alţii şi apoi a
venit momentul.
Înainte
de a intra în sală, actualul nostru preşedinte, Keegan Hall, a ţinut un discurs atât
de frumos şi plin de inspiraţie încât toată lumea era cu sufletul la gură să ne
cunoască. Apoi am intrat toţi în sala în care erau sute de medici, asistente,
educatori şi alte persoane de interes medical. Şi am păşit cu toţii mândrii pe
scenă. Mândrii pentru ceea ce facem sau pentru ceea ce vom face, mândrii pentru
unitatea noastră, pentru că spunem cu demnitate că avem diabet, pentru că putem
să facem ceva pentru atâtea persoane cu diabet...Mândrii. Apoi, după ce am stat
câteva momente pe scenă, în spatele nostru rulând în toate limbile „Eu am
Diabet”..., am părăsit sala trecând printre mulţimea de oameni. Am zărit atâţia
ochi înlăcrimaţi, atâtea persoane care plângeau, atâtea priviri de respect iar
emoţia noastră, a liderilor, a fost atât de mare încât atunci când am ieşit din
sală eram noi la rândul nostru emoţionaţi şi înlăcrimaţi dar totuşi enorm de
recunoscători pentru momentul intens trăit. http://www.youtube.com/watch?v=gbirsIuMZaw
(Participarea noastră la Ceremonia de Deschidere a Congresului Mondial De Diabet).
Am
participat apoi la alte sesiuni şi oriunde mergeam însufleţeam locul prin
veselia şi optimismul nostru.
Dar
timpul a zburat atât de repede că ne-am trezit că e ultima zi. Şi revenind la
panglică, în sala de expoziţie...ne-am adunat cu toţii şi am ţinut strâns aceea
panglică şi ne-am lăsat cu toţii pe spate, trăgând tare de ea. Am făcut asta
pentru a înţelege că în aceste zile noi, toţi liderii, ne-am unit ca şi
familie, că putem avea încredere unii în alţii, că ne vom ajuta mereu unii pe
alţii şi că orice s-ar întâmpla ne susţinem reciproc indiferent de colţul de
lume în care ne aflăm. Iar apoi, fiecare şi-a tăiat din acea panglică un cuvânt
sau o frază care a considerat că îl motivează cel mai mult. Eu mi-am ales
„Nimic Nu Este Imposibil” pentru că atâta timp cât crezi în tine, în ceilalţi,
cât îţi doreşti ceva şi încerci să îţi atingi obiectivele într-adevăr totul
este posibil.
Iar la finele zilei
mi-am luat rămas-bun de la dragii mei prieteni. A fost emoţionant, a fost trist
pentru că am prins drag de ei dar am avut în minte faptul că vom ţine legătura
şi că îi voi revedea.
Ajungând
acasă pot spune că această experienţă a fost una pe care cu siguranţă nu o voi
uita niciodată. Am învăţat să fiu mai responsabilă în ceea ce priveşte
managementul meu al diabetului. Am ajuns să îmi doresc să fiu mai bună, mai
dedicată cauzei. Am înţeles că se pot face multe lucruri pentru a ajuta
persoanele cu diabet, tinerii care au fost diagnosticaţi si poate neagă asta,
sau le este greu să accepte diabetul, greu să îl controleze. Sau tinerii care
aleg să nu aibă grijă de ei în favoarea distracţiei, prietenilor, evenimentelor
sociale (cheia este împletirea acestora). Persoane discriminate pentru faptul
că au diabet sau familiile persoanelor cu diabet care sunt la fel de importante
pentru că atunci când un membru al familiei este diagnosticat cu diabet nu e
singur ci din acel moment „are diabet” şi mama, tata, fraţii, rudelele,
partenerul de viaţă, prietenii persoanei diagnosticate, pentru că toţi sunt implicaţi într-un mod sau
altul.
Sunt
recunoscătoare celor care mi-au dat ocazia să particip la acest eveniment şi au
avut încredere în mine că voi putea utiliza toate cunoştinţele şi experienţa
dobândită.
De
aici înainte, îmi doresc să fac o schimbare în bine pentru tinerii cu diabet şi
pentru cei cu tipul II de diabet. Am plănuite unele proiecte în acest sens şi
sunt convinsă că vor fi de un real ajutor pentru cei care au nevoie.
Voi
reveni cu mult mai multe detalii despre tot ce am învăţat acolo şi despre
proiecte şi cei care sunt interesaţi vor putea să se implice sau să ia legătura
cu mine.
Matyas ( celălalt lider în diabet din România, cu care am împărtăşit experienţa Young Leaders in Diabetes) a realizat un material video în care mai mulţi lideri din lume transmit salutări României. Ori de câte ori revăd aceste secvenţe, mă cuprinde nostalgia şi dorul de aceste persoane minunate pe care le-am cunoscut. http://www.youtube.com/watch?v=TunovIAMAfM&feature=youtu.be
Matyas ( celălalt lider în diabet din România, cu care am împărtăşit experienţa Young Leaders in Diabetes) a realizat un material video în care mai mulţi lideri din lume transmit salutări României. Ori de câte ori revăd aceste secvenţe, mă cuprinde nostalgia şi dorul de aceste persoane minunate pe care le-am cunoscut. http://www.youtube.com/watch?v=TunovIAMAfM&feature=youtu.be
Iar acum la final, dacă
ar fi să descriu în câteva cuvinte această experienţă ar fi...Diabet =
Prietenie, Luptă, Determinare, Angajament, Credinţă, Devotament şi Pasiune.
*Aici găsiţi şi un
material video de prezentare a programului YLD, realizat de preşedintele nostru
, Keegan, vicepreşedintele nostru Krystal şi cea care va fi Preşedintele nostru
din 2015, Sana.
La cât mai multe
glicemii bune,
Cristina